Fino a Dove? Fino a Quando?

Smettiano di guarire, iniziamo a curare

Cosa vuol dire curare?

Il prendersi cura è qualcosa di più del curare. Qualcosa di più grande. E’ un contratto di responsabilità, di garanzia, di supporto e di protezione. Siamo si i guardiani. Ma non della notte. Per Quello ci sono i superoi. Noi Siamo i guardiani dei nostri pazienti, dei loro diritti e delle loro necessità. Soprattutto quando non sono in grado di farcela da soli, soprattutto se bisognosi. Soprattutto di quei pazienti, la cui malattia di base non risponde più a nessun trattamento. Malati inguaribili. Condannati. Sono questi pazienti “sconfitti” che meritano una cura attiva e paradossalmente totale. Una cura pianifcata e condivisa. Perché la loro sconfitta sia degna e dignitosa. Il punto è solo capire quale possa e debba essere.

Riuscire a Poter Morire.

La medicina ha creato dei mostri.

Non esiste  praticamente organo (eccetto il cervello, forse) che non possiamo praticamente ed artificialmente sostituire. Corriamo il rischio di non poter più morire. Siamo autori e vittime del paradosso delle cure, dove è più naturale ventilare artificialmente, respirare artificialmente, nutrire artificialmente, che morire naturalmente.

Sono le traiettorie di vita di malati che periodicamente riacutizzano. Sono le traiettorie normali di esistenze ricche di passato ma povere di futuro. E’ il normale percorso per cui siamo nati. Ma allora se è così tanto normale – perché non sappiamo più dove è il punto in cui dire basta? In cui dire Non serve più? Il “NoMore Point”?

Come si fa?

Bisogna essere Sinceri. Appropriati. Etici. Coerenti. In fondo Umani.

Chi è il Guardiano di Emanuele?

Emanuele ha 76 anni e due polmoni che non ha mai amato, intrisi di un fumo giovanile di nicotina e smog che li ha resi precocemente stanchi.  Da circa 10 anni lo costringono a frequentare con una certa assiduità gli ospedali, alternando periodiche visite pneumologiche ad accessi non programmati in dea.

La hanno chiamata BPCO ma non gli hanno spiegato mai esattamente cosa sia. Nè il significato dell’acronimo né tantomeno il peso scaturito per la sua, di vita. “Una volta lo hanno anche intubato, altre volte lo hanno solo mascherato per qualche gg nel reparto di medicina d’Urgenza”. Mi dice la figlia. Tre anni fa gli hanno anche fornito l’ossigeno a casa, dotazione che Emanuele prontamente dopo qualche mesi ha riconsegnato al mittente. Non capisco se per assenza di necessità o se per suà volontà di non rimanere a galleggiare.

Cosa ti è successo Emanuele oggi?

Emanuele entra in carrozzina in sala emergenza spinte dalle mani premurose e preoccupate dell’infermiere di triage. Fino a quel punto era stata la figlia ad accompagnarlo. Lui mica ci voleva venire. In effetti Emanuele non ha uno splendido rapporto con gli ospedali o con la cura che dovrebbe fare al domicilio.

Cosa ti è successo Emanuele negli ultimi mesi?

Però sono almeno 12 mesi che Emanuele non frequenta un pronto soccorso. Il motivo di oggi è lo stesso dei precedenti passaggi: “Mi manca il fiato” mi dice, senza fiato, ovviamente. La figlia mi racconta di come negli ultimi mesi il papà sia diventato sempre un po più confuso ma si sforzi ancora a provare a leggere il giornale la mattina presto. Segno tangibile della voglia di non abdicare alla malattia, penso, più che puro interesse personale. Ormai necessita di un minimo ma costante aiuto e supporto per le attività quotidiane. Tuttavia, 5 giorni prima insieme alla moglie ha raggiunto a piedi il barbiere. Appuntamento imperdibile per prepararsi alla stagione calda.

Emanuele sei stanco.

Emanuele è affatticato ma non obnubilato. Il dato saturimetro del 60% in aria ambiente mi certifica il problema principale. La diagnosi è facile. Lo stato di coscienza ancora relativamente performante mi testimonia che a quei valori probabilmente non è cosi disabituato. Provo ad aiutarlo. All’inizio con poco ossigeno e molta terapia broncodilatante. Nel cuore della notte mi devo arrendere all’evidenza che solo la terapia medica per il momento non sta avendo successo. Il controllo ega giustifica rapidamente il suo stato ancora fortemente dispnoico e il suo stato di coscienza ormai ondulante.

Cosa fare? O meglio Cosa non fare?

Tutti sappiamo cosa teoricamente dovrebbe essere fatto. Ma il punto non è cosa fare. Ma Cosa è giusto fare. O meglio cosa è meglio fare. Per Emanuele e la sua Famiglia.

Emanuele è uno di noi.

Emanuele lo conosciamo tutti. Ognuno di noi lo ha incrociato. Ognuno di noi lo ha visitato. Ognuno di noi ha auscultato ed ecografato i suoi polmoni alla ricerca di una potenziale causa reversibile. Diagnosi facile, Gestione difficile. Ognuno di noi ha vissuto scelte scientificamente ed umanamente drammatiche. Dilanianti e Laceranti. Probabilmente ognuno di noi farebbe cose diverse, senza che nessuno di queste possa definirsi a priori e forse a posteriori, giusta o sbagliata. Probabilmente ognuno di noi, in giorni diverse, farebbe anche scelte diverse. Ma allora Come rendere oggettivo una scelta con cotanto rischio di soggettività?

Cure Intensive o Cure Palliative?

Un documento ormai datato (pubblicato ormai sei anni fa) ma forse mai pubblicizzato adeguatamente cerca di accompagnarci in questa scelta.

Tale documento propone un percorso anamnestico – clinico – assistenziale a step che parte dal Ricosconimento di una patologia organica degenerativa per procedere ad una corretta valutazione globale di intensità di cure.

La figura sottostante riassume tali step.

Step 1 – Riconoscere una potenziale patologia d’organo degenerativa

Il riconoscimento di una potenziale condizione life-threatening o life limiting è condizione necessaria per considerare una proposta di terapia palliativa piuttosto che intensiva.

La tabella sottostante riporta criteri clinici specifici per oggettivare una condizione di patologia d’organo end-stage.

Step 2 – 3 e 4 – Identificare il malato che può essere End Stage nella sua globalità e complessità

Tramite la risponda ad una semplice domanda, la compilazione di una scala e l’identificazione di criteri clinici generali – il documento suggerisce un metodo semplice ed immediato per una corretta valutazione globale e funzionale del malato – sia organo sia non organo specifica – per poter definire e determinare un obiettivo di cura proporzionato e pianificato.

The Surprise Question

“Sarebbe Sorpreso se il suo paziente / suo marito / moglie / padre / madre / figlio / fratello / sorella morisse a causa della sua insufficienza cronica entro pochi mesi / settimane / giorni / ore?“

The Palliative Performance Scale

E’ stata proposta una scala funzionale possa aiutare a valutare globalmente e correttamente il malato.

Un terzo dei pazienti con un PPS compreso fra 50 e 70 morirà entro un mese, l’70% entro un anno. Tali percentuali aumentano a 60% e 80% se si considerano pazienti con un PPS fra 30 e 40.

Criteri Clinici Generali

Il documento propone un elenco di criteri clinici generali aggiuntivi suggestivi di per sé di patologia end stage.

Step 5 – Valutare le necessità cliniche e personali del malato e pianificare, comunicare e condividire le cure

La presenza di criteri clinici specifici, la risposta positiva alla domanda sorprendente, un punteggio alla PPS < 50% e l’esistenza di uno o più criteri generali rappresenta uno standard ed una base per poter e dover avviare un discussione con il paziente, se possibile, e con i suoi famigliari per identificare il corretto tipo di cure meno intensive e più palliative. Il passaggio fondamentale è integrare questi dati clinici tecnocratici con le richieste e le preferenze del paziente e dei suoi famigliari, con i suoi attuali sintomi, con la sua e la loro visione esistenziale, con la sua situazione sociale ed i suoi bisogni spirituali e con le sue preferenze etiche. Bisogna comunicare, condividere e pianificare un chiaro obiettivo di cura. E poi difenderlo. Diventare il guardiano di questo patto. Perchè curare significa rispettare quel patto. 

Tuttavia Io penso

Non penso che una decisione così difficile, quasi lacerante nella sua dicotomia, fra fare e non fare, possa essere risolta con una semplice tabella ed un percorso a step.

Tuttavia penso che il tentativo di oggettivizzare alcune valutazioni basali siano fondamentali. Così come necessario il ricorso alla valutazione globale del paziente, coinvolgendo in un percorso decisionale non solo lui ma anche il suo contesto famigliare. E che sia fondamentale che tale algoritmo venga stampato ed appeso nella maggior parte delle shock room italiane.

Ma penso, come mirabilmente espresso dal dr. Giuseppe Naretto, di aver bisogno di “nuove rotte di cure ai confini della medicina”. Di aver bisogno di recuperare il significato della morte e la sua cura.

Bibliografia

1. “Grandi insufficienze d’organo “end stage”: cure intensive o palliative? Documento condiviso per una pianificazione delle scelte di cura. SIIARTI – Gruppo di Studio Bioetica – coordinatore Dr. Alberto Giannini
2. https://www.youtube.com/watch?v=k792aC7PEEU