E’ storia di pochi giorni fa. E’ un venerdì pomeriggio Antonio è un uomo di circa 75 anni con un tumore polmonare in fase avanzata. Da qualche tempo è stata sospesa la chemioterapia. E’ in attesa di un posto letto in hospice e da lunedì dovrebbe, per intanto, ricevere il supporto del servizio di cure domiciliari. Le sue condizioni però sono rapidamente peggiorate. Diciamo che con quel brutto termine che vien spesso usato in questi casi, Antonio è un paziente terminale o se preferiamo in fine vita. La figlia è veramente affranta ” Mio padre ci ha detto in più occasioni di volere morire nel suo letto. Ma non beve più e la guardia medica ci ha consigliato di venire in ospedale…”
In effetti le condizioni di Antonio sono piuttosto critiche . E’ disidratato, risponde a fatica alle domande poste, ma non sembra sofferente. Il dolore ben controllato dagli oppiacei che i famigliari erano riusciti a somministragli per os. La pressione è normale, la saturazione in aria ambiente 88%. Non ha febbre. E’ confuso, ma non delirante.
In situazioni come queste siamo abituati a idratare il paziente cercando di assisterlo nel miglior modo possibile. Questo modo di procedere sebbene sia prassi consolidata credo di molti di noi serve veramente al paziente? Alcuni anni fa quando ho lavorato in Inghilterra, una condotta simile venne censurata da alcuni colleghi ” in questo modo prolunghi solo le sofferenze del paziente…”, mi dissero.
E’ in dubbio che il nostro modo di agire in situazioni simili si basi non solo sulle nosre conoscenze di tecnici della salute, ma anche e forse soprattutto sul nostro credo filosofico o religioso.
Vorrei pero tornare al primo punto della questione: idratare un paziente nel fine vita è di una qualche utilità., ovvero è in grado di alleviare le sue sofferenze? E’ stato pubblicato a gennaio dell’anno scorso su Journal of Clinical Oncology uno studio randomizzato che ha cercato di affrontare questo tema: Parenteral Hydration in Patients With Advanced Cancer: A Multicenter, Double-Blind, Placebo-Controlled Randomized Trial
Obiettivo dello studio
La maggior parte dei pazienti con malattia tumorale in fase avanzata in fine vita ricevono una idratazione se si trovano in ospedale ma non in hospice. Lo studio ha voluto valutare se l’idratazione potesse avere un’influenza positiva sui sintomi legati alla disidratazione,, la qualità della vita e la sopravvivenza.
La maggior parte dei pazienti neoplastici infatti diminuisce drasticamente l’introito di liquidi prima della morte come conseguenza di grave anoressia, nausea, disfagia o delirio. La conseguente disidratazione a sua volta può causare o aggravare sintomi quali la fatica, il delirio, le mioclonie e, a causa di un accumulo dei metaboliti degli oppiacei causare eccessiva sedazione o mioclono generalizzato
Lo studio
Presso un gruppo di Hospice degli Stati Uniti sono stati randomizzati nel periodo compreso tra febbraio 2007 e aprile 2011, 129 pazienti di età maggiore o uguale a 18 anni con neoplasia localmente avanzata o metastatica che presentavano segni di disidratazione lieve moderata definita come
- diminuito turgore cutaneo a livello sottoclaveare (> 2 seconds)
- uno score 2 of 5 nella valutazione clinica di disidratazione
Altri criteri di inclusione erano rappresentati da
- un’intensità ≥ 1 di una scala da 1 e 10 del sintomo stanchezza
- la presenza di almeno due dei tre altri sintomi cardine: allucinazioni, sedazione, mioclono
- un’aspettativa di vita ≥ 1 settimana
- la disponibilità di un primary caregiver
- un Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) score inferiore a 13
Criteri di esclusione
- disidratazione severa definita come
- ipotensione
- scarsa perfusione degli arti
- diminuito livello di coscienza
- anuria da 12 ore
- storia o evidenza clinica di insufficienza renale con valori di creatininemia 1,5 volte il valore normale
- storia o evidenza clinica di scompenso cardiaco
- storia o evidenza clinica di sanguinamento attivo, ematuria, ematomi, ecchimosi o petecchie
Sono stati randomizzati se ricevere 1000 ml di soluzione fisiologica al dì o 100 ml ( gruppo placebo) da infondere a domicilio per via sottocutanea nell’arco di 4 ore sino a che i pazienti non fossero non responsivi, in coma o deceduti. Pazienti e infermieri coinvolti nello studio erano “ciechi” rispetto al trattamento e alla randomizzazione.
La valutazione dei sintomi legati alla disidratazione ( astenia, mioclono, sedazione, allucinazioni) in una scala da 0 a 10 per ogni singolo parametro, sperimentati nelle 24 precedenti valutate all’inizio della rilevazione e 4 giorni di distanza ha rappresentato l’obiettivo primario dello studio.
Per l’analisi del mioclono è stata utilizzata la Unified Myoclonus Rating Scale (UMRS), mentre attraverso The Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS), the Richmond Agitation Sedition Scale (RASS), and the Nursing Delirium Screening Scale (NuDESC) è stato studiato il delirio.
Il questionario Functional Assessment of Chronic Illness Therapy–Fatigue (FACIT-F) è stato utilizzato come indice di qualità della vita e dell’astenia nei 7 giorni precedenti
Lo stato di idratazione è stato valutato clinicamente basandosi su 3 segni:
- umidità del cavo orale
- umidità del cavo ascellare
- infossamento degli occhi
La sopravvivenza quantificata dalla data di arruolamento o all’ultimo contatto del follow up o la morte
Risultati
Non è stata trovata alcuna differenza statisticamente significativa nei due gruppi, rispettivamente di 63 (idratati) e 66 (placebo) omogenei per le caratteristiche di partenza, per quanto riguarda i sintomi di disidratazione (−3.3 v −2.8, P = .77), le scale ESAS (tutte non significative), MDAS (1 v 3.5, P = .084), NuDESC (0 v 0, P = .13), e UMRS (0 v 0, P = .54) valutate il giorno 4. Risultati per i sette giorni incluso il FACIT-F,furono sovrapponibili. La mortalità complessiva non fu dissimile nei due gruppi (mediana, 21 v 15 giorni, P = .83).
Limitazioni
Lo studio ha alcune limitazioni come evidenziato nella discussione dell’articolo
- il numero di partecipanti è stato inferiore rispetto a quello inialmente programmato (129 vs 150)
- Sono stati esclusi pazienti con disidratazione grave
- non è stata monitorata l’assunzione di liquidi per os
Conclusioni
Le conclusioni degli autori sono in accordo con i risultati. La somministrazione di 1 l di soluzione fisiologica in questa classe di paziente non migliora i sintomi, la qualità della vita e la sopravvivenza se paragonata al placebo
Nel commento finale al loro studio gli autori sottolineano inoltre altri aspetti interessanti:
- pazienti e famigliari hanno percepito come di aiuto la vista dell’infermiere al domicilio
- lo stesso dicasi per l’idratazione, nonostante i dati di questo studio sostengano il contrario. L’idea di ricevere un trattamento idratante viene in genere percepito dalla maggior parte di pazienti e famigliari come benefico sia sulla qualità della vita che sulla dignità della persone come evidenziato un uno lavoro precedente
- il rapporto tra delirio e idratazione necessita di ulteriori approfondimenti e probabilmente di uno studio ad hoc, essendo infatti stato evidenziato un trend verso una minore gravita del delirio nei pazienti sottoposti a idratazione rispetto al placebo
Commento personale
L’idea che mi sono fatto leggendo questo lavoro è che sebbene forse l’idratazione non cambi sostanzialmente gli outcome considerati e quindi non sia utile nè sui sintomi nè sulla sopravvivenza, nell’immaginario collettivo sia da preferire all’astensione terapeutica. Lo studio poi non prende in considerazione i pazienti veramente in condizioni di fine vita e quindi le sue conclusioni non si possono applicare a questo tipo di pazienti.
Ancora una volta alle tematiche strettamente scientifiche si affiancano quelle prettamente etiche, religiose e di senso comune, di cui è difficile non tenere conto.
Per cercare di aver una visone più completa su un tema così delicato ho chiesto l’opinione di un esperto di cure palliative, il Dr Fabrizio Motta, che affronta queste problematiche ogni giorno. Il suo commento nel prossimo post.
Io sono assolutamente a favore nel garantire idratazione nel paziente terminale
Totalmente concorde sul si alla idratazione
Carlo, articolo strepitoso… non credo che cambierà il mio modo di agire, ma di sicuro ha smosso il mio modo di vedere le cose… il fine vita purtroppo è per definizione fuori da ogni linea guida…
argomento delicato così come lo sono i pazienti in questione… argomento che mi colpisce sempre molto, anche perchè come dice mcardillo non c’è un atteggiamento standard…mi colpisce sempre l’importanza di non dimenticare il contatto umano con questi pazienti, contatto che a volte magari evitiamo per paura, perchè non si sa cosa dire, perchè è difficile guardare in faccia una persona che aspetta la morte, paura che magari “nascondiamo” dietro a un atto pratico, come cambiare una flebo o controllare la pressione, ma sono sempre gesti che servono, perchè anche se non c’è più terapia che guarisca, rimane come è scritto nell’articolo la dignità della persona che si riconosce nella relazione con l’altro, qualsiasi relazione sia. Scusate forse sono andata fuori tema.
Dal mio punto di vista sono assolutamente favorevole all’idratazione nei pazienti terminali…
Sono d’accordo con te con con Anna
Sono totalmente d accordo nella vicinanza, nel contatto fisico, nel circondarlo d amore…. d affetto … non farlo sentire solo… ma non sono d accordo all’idratazione nello stadio finale!
CURE COMPASSIONEVOLI E “SIMPATIA” INGREDIENTI FONDAMENTALI NEI CASI DI FINE VITA. D’ACCORDO SU TUTTO.
molto bello ed interessante
Mi ha colpito ,e mi rimane nella memoria,il fatto che mio padre avesse chiesto di essere portato in ospedale per essere idratato. Era cosciente e lucido del suo stato e fino alla fine voleva vivere. Non aveva dolore,grazie al cerotto che gli somministrava antidolorifico,ma aveva capito che doveva bere. Avendo un tumore al pancreas ed essendo stato operato per uno stentign ai dotti biliari,sapeva benissimo che doveva essere idratato per non bloccarli . È morto solo da un mese,ma mi chiedo se sia stato giusto non permettergli di stare ancora un po’ con noi,visto che era suo desiderio,e la mancanza di idratazione-come richiedeva il suo tumore-ha accelerato di non poco la sua fine. Se non altro,la sua qualità di fine vita sarebbe forse stata migliore,invece cosi è rapidamente morto in pochissimi giorni.