21
Gen
2020
7

Il triage del paziente con emofilia

triage, emofilia, medicina d'emergenza

G. è un ragazzo di 29 anni con emofilia congenita,

che si presenta in pronto soccorso in una caotica giornata domenicale per un dolore articolare. L’infermiera del triage gli assegna un codice giallo e sollecita la visita medica, ricevendo pesanti critiche da parte dei medici perché sono già impegnati su due codici rossi, e ci sono gialli che attendono da più tempo del nuovo arrivato.

M. è un uomo di 47 anni, con un trauma cranico maggiore, ma di lui non sappiamo nulla:

è in viaggio di lavoro fuori dalla sua regione, quando ha un incidente stradale. Viene intubato e trasportato in un trauma center, dove nessuno lo conosce, dove non esiste un archivio sanitario informatico e nessuno trova nel suo portafoglio un tagliando che attesta la sua grave emofilia.

Questi sono due casi ipotetici ma possibili, che sottolineano le problematiche di gestione di un paziente con emofilia in Pronto Soccorso.

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Qualsiasi organizzazione di triage, anche la più virtuosa,  può costituire un rischio per il paziente con emofilia se non tiene conto delle sue particolari esigenze.

Perché?

Abbiamo imparato a gestire adeguatamente molte condizioni tempo-dipendenti, prevedendo percorsi assistenziali adeguati: per l’infarto miocardico acuto, per lo stroke ischemico, per la sepsi.

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Anche l’emofilia è una condizione tempo-dipendente…

…e qualsiasi ritardo di accesso alla terapia con il fattore carente può portare a condizioni drammatiche per il paziente: eppure non sempre questo viene riconosciuto.

Ma per quali motivi il paziente con emofilia si reca in pronto soccorso?

ovviamente, per gli stessi motivi di un paziente senza emofilia, più alcuni casi peculiari. Per un trauma, per esempio, come tutti. Ma con la differenza che un trauma banale in un paziente con emofilia può scatenare un emartro e comportare danni articolari. Il paziente con emofilia può presentarsi per una cefalea, e questa può essere più facilmente una emorragia cerebrale; oppure può presentarsi per un dolore articolare, a sua volta espressione di un emartro spontaneo.

E poi può presentarsi per un rialzo pressorio, per fare un solo esempio. Possiamo abbassare la guardia, dopotutto non si parla di rischi emorragici….

no, perché l’emofilia rappresenta un fattore di rischio indipendente anche in questa situazione.

I casi con cui abbiamo aperto questo post, e le situazioni che abbiamo brevemente descritto, sottolineano un aspetto fondamentale:

il paziente con emofilia non può rientrare nei protocolli standard di triage, e deve essere gestito in modo del tutto indipendente.

Una regola aurea prevede una assegnazione di un codice di priorità superiore rispetto a quello che si sarebbe assegnato se il paziente non avesse una condizione emofilica.

Gli esempi si possono sprecare ma sarebbero sostanzialmente inutili perché questa regola, di per sé, non ha un valore assoluto.

Prendiamo il caso più frequente e banale: il paziente emofilico con dolore articolare. Se ad un paziente senza emofilia viene assegnato un codice a bassa priorità (il classico verde dell’ordinamento precedente), la presenza di una emofilia rende necessario assegnare un codice a priorità maggiore (giallo). Ebbene, questo non risolve il problema: se ci sono altri pazienti con lo stesso codice in attesa, il paziente con emofilia non deve attendere inutilmente, perché la sua attesa equivarrebbe a far attendere un paziente con un infarto miocardico con sopraslivellamento del tratto ST.

Quindi deve essere assegnato un codice di massima priorità (rosso)? oppure si deve considerare una priorità di accesso aumentata rispetto agli altri pazienti con lo stesso codice di accesso?

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Tutto questo non ha molto senso, perché indipendentemente dal codice assegnato, il paziente con emofilia ed una condizione potenzialmente evolutiva non deve attendere e ricevere la valutazione medica e quindi la terapia infusionale con il fattore carente.

Qualcuno ha proposto un “codice emofilia”, per porre questi pazienti al di fuori del normale flusso di lavoro di un pronto soccorso.

Questo non deve ovviamente spaventare, perché parliamo di una malattia comunque rara, che colpisce circa 4500 persone in tutta Italia, e che pertanto non può influenzare in modo significativo il lavoro dei pronto soccorso.

Una soluzione deve essere trovata, perché i dati dimostrano che fino al 60% dei pazienti emofilici in pronto soccorso non ricevono un’assistenza adeguata, sia in termini di tempo che di terapia. Indubbiamente, una attenzione alla cultura dei sanitari è essenziale perché un problema non si risolve se prima non lo si avverte come problema. E su questo punto abbiamo percorso molti passi in avanti, ma da soli non sono sufficienti se non si arriva ad una vera svolta organizzativa. Nella regione Lazio è stato messo a punto un percorso assistenziale del paziente emofilico dal territorio all’ospedale, e questo è un importante punto fermo per una gestione ottimale, l’unica in grado di ridurre i rischi di mortalità e di morbidità di questi pazienti.

Ma ancora……questo non è tutto, e non risolve tutti i problemi.

Uno degli aspetti più importanti, e che l’emofilia condivide con altre malattie rare potenzialmente gravi se non trattate in modo tempestivo e corretto, è l’assenza di condivisione delle informazioni tra una regione e l’altra.

E’ davvero difficile accettare che, in una società così connessa e tecnologica, non si riesca a creare un archivio nazionale di informazioni condivise per le malattie rare: l’ultimo caso descritto in apertura vuole mettere in scena una situazione limite ed estrema, in cui la mancata diffusione di un’informazione può avere una conseguenza gravissima per il paziente. I pazienti emofilici si sono organizzati, grazie a dispositivi elettronici per veicolare tutte le informazioni sulla loro salute, ma anche in questo caso la preparazione dei sanitari ad accogliere questo problema è quantomeno essenziale.


Come linea di massima, e come esempi, quali sono i casi in cui il paziente emofilico dovrebbe ricevere una valutazione (ed una cura) molto rapida, e senza ritardi inutili? 

In caso di

  • politrauma, o di policontusioni
  • emorragia in atto o anche solo sospetta, di qualsiasi sede e natura
  • qualsiasi trauma monodistrettuale o di un arto
  • qualsiasi lesione di collo, occhi, cavo orale o capo
  • dolore con tumefazione evidente in qualsiasi distretto corporeo
  • cefalea

A ben guardare, sono davvero poche le condizioni in cui non deve scattare un campanello di allarme. Ma un elemento su cui dobbiamo riflettere, che viene spesso indicato da molti specialisti che si occupano di emofilia, è il seguente: dobbiamo tenere in conto dell’opinione del paziente o dei suoi familiari. Probabilmente sono più preparati di noi, e possono consigliarci in modo del tutto adeguato e appropriato.

Il tempo è relativo, lo sappiamo, e non solo in termini fisici: anche la percezione soggettiva del tempo varia a seconda di molte situazioni. Come ha scritto una volta Arthur Bloch

“La lunghezza di un minuto dipende dal lato della porta del bagno in cui ti trovi”

e indubbiamente, si può parafrasare parlando di triage. Ma per un paziente con emofilia, questa attesa può non essere solo frustrante.

Può essere pericolosa.

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10 Commenti

  1. Alfonso

    In realtà in Italia esistono delle linee guida create da SIMEU e Federazione delle Associazioni di Emofilici (FEDEMO) che disegnano un percorso univoco (con relativo handbook) su tutto il territorio nazionale. In realtà quasi nessuno lo prende in considerazione perché non ne è a conoscenza.

    1. Alessandro Riccardi

      Grazie del commento. Sì, esiste un percorso che però è stato codificato, a quanto mi risulta, solo nella regione Lazio. Con FEDEMO ho collaborato recentemente, per creare un corso FAD per la gestione del paziente con emofilia in pronto soccorso, con la collaborazione di SIMEU, AICE e SIMEUP. A breve dovrà probabilmente ritornare online. Il problema della conoscenza di queste problematiche è serio, hai perfettamente ragione, e stiamo lavorando per diffondere il più possibile le conoscenze in tal senso.

  2. Mirko

    Buongiorno,

    è ovvio che il post non vuole essere esaustivo ma credo che in parte sia fuorviante per qualche medico che non conosce a fondo la materia. Prima di lavorare in area di emergenza – urgenza ho lavorato per 8 anni in un centro emofilia e posso quindi assicurare che le difficoltà della gestione di un paziente emofilico non si limitano ad un triage giallo o rosso. Allo stato attuale tutti gli emofilici gravi fanno profilassi a domicilio e sono addestrati alle autoinfusioni anche in caso di piccole emorragie. Risulterà quindi poco probabile che un paziente si rechi in PS per un emartro, soprattutto spontaneo. E’ molto più probabile che un paziente emofilico si rechi in PS per problematiche più gravi, quindi il codice sarà giallo o rosso di conseguenza, ma il problema reale è che nessun medico di PS potrà vantare le competenze di gestione di un paziente così complesso. A partire dalle conoscenze che sono sicuramente limitate data la rarità della malattia, ai mezzi che non potranno che essere inadeguati. Penso ad esempio al laboratorio analisi che probabilmente non sarà addestrato alla corretta esecuzione dei test di emostasi (i centri di riferimento hanno spesso laboratori dedicati) oltre a dosaggio di fattore VIII, IX o eventuali inibitori. Ci si potrebbe trovare di fronte alla situazione in cui un paziente emofilico sviluppi un IMA (sono già presenti numerosi casi in Italia pubblicati e delle indicazioni dalle principali società) e portare in emodinamica questa tipologia di paziente senza il supporto di un medico esperto in emostasi è veramente rischioso. Io credo che la gestione di questi pazienti sia da demandare in tutti i casi che non siano una reale emergenza ai centri di riferimento (la maggior parte hanno un cellulare attivo h24) e nei restanti casi gestirli in collaborazione di chi conosce il paziente e la malattia a fondo.

    Scusate se sono stato prolisso.

    1. Alessandro Riccardi

      Grazie per l’integrazione, tutt’altro che prolissa. Però hai ragione, il post non può essere esaustivo e vuole trattare una situazione che, come scrivi tu, è eccezionale ma che può capitare e trovare situazioni non sempre adeguate. Il tuo commento va poi decisamente oltre all’argomento trattato, per quanto condivida molti spunti.

  3. Buongiorno. In realtà anche in Umbria è stato codificato un percorso specifico. Aggiungo che la mia software house ha anche sviluppato un software attualmente in uso nei PS umbri, proprio per aiutare il triagista e il medico di pronto soccorso a gestire il paziente affetto da MEC. Se può essere di interesse, anche solo per un nuovo articolo sul blog, possiamo sentirci via mail.

    1. Alessandro Riccardi

      Non lo sapevo, grazie per l’integrazione… È un passo molto importante per ogni triage e sí, mi piacerebbe saperne di più!

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