19
Mag
2017
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L’arte della incertezza in medicina

Martedì sera vengo chiamata da XX, paziente giovane che lamenta nausea e dispepsia.

Ha una malattia poco responsiva a trattamenti chemioterapici ed evoluta a forma aggressiva poche settimane fa.

Sulla rampa delle flebo decine di sacchette e botticini, premedicazioni, antibiotici, idratazione che seguono l’infusione della chemioterapia.

Lo visito, parametri di norma, ECG di norma. Infonde un antiemetico.

Dopo circa 1 ora ripasso e la nausea va meglio. È irrequieto, in ansia. Mi dice

“Dottoressa Susanna sono un po’ in ansia, so quanto grave è la mia situazione, che è una lotta ora dopo ora, ma cosa mi devo aspettare dopo, non possiamo pianificare il futuro?quando verrò dimesso?quanti controlli dovrò fare?…devo pianificare, sono fatto cosi..”

Parlo con XX. per una mezz’ora (cavolo, sotto sotto nello stato di stanchezza che mi assale penso, sono già le 21… non arriverò più a casa oggi)…si scusa di essere rompiscatole, che non voleva chiedere perché non vuole disturbare, ma stasera è in ansia davvero..vuole sapere cosa succederà, domani, nelle prossime settimane….non ho risposte per lui, non ho tempistiche, non ho certezze…

Gli dico che la sua è una situazione delicata, può modificarsi da un momento all’altro, gli dico quello che di solito ci possiamo aspettare dal trattamento, ma che ogni caso è diverso dal precedente e dal successivo, che le mie parole non sono oro colato, che vedremo l’evoluzione ora per ora, giorno per giorno, e che se lui cercherà di fare la sua parte, se “farà il bravo” noi cercheremo di fare la nostra parte…

Lui ride, dice che non sa come “essere più bravo di cosi’..” ma che ci proverà…ride di nuovo, mi ringrazia per le 4 ciance fatte, si scusa ancora per essere un rompiscatole…io gli rispondo che adoro i rompiscatole, rendono la mia giornata meno noiosa, e che essendo anche io una nota rompiscatole, tra simili ci capiamo…sorridiamo entrambi, saluto lui e la moglie …ma nella notte le sue condizioni cliniche peggiorano per una complicanza acuta e ci lascia dopo poco..

Domande come “Dottoressa, cos’ho?..Dottore allora starò bene dopo la cura??” oppure, “quindi, dopo tutti gli esami che mi avete fatto qual è la diagnosi? Ma guarirà dottore, vero?” fino a domande più delicate come “ Dottoressa, ma con questa cura arriverò a vedere i miei figli crescere? Oppure “ Quanto mi resta? Sto morendo,vero?”…

Domande domande ed ancora domande, ma quante volte riusciamo a rispondere con certezza…quante volte durante la giornata ci sentiamo certi di diagnosi, trattamenti e prognosi senza alcuna ombra di dubbio…

Chi di noi non viene sommerso quotidianamente dalle domande dei propri pazienti e famigliari, riguardo a questioni più o meno futili, altre volte drammatiche e fondamentali, come se noi medici, infermieri ed operatori sanitari, fossimo i detentori di una verità assoluta, di una sfera di cristallo capace di prevedere il futuro?

Chi di noi non si trova in dubbio su diagnosi, quando i sintomi dicono una cosa ma gli esami altro, quando le cose non rispecchiano le flow chart e le guidelines che tanto amiamo e che ci fanno sentire “sicuri” di stare facendo la cosa giusta, secondo “evidence base medicine” …o per lo meno forse la cosa meno sbagliata..

Ma quante volte gli stessi studi clinici che identifichiamo come verità assoluta , dopo alcuni anni vengono smentiti??? ed altri studi li rimpiazzano evidenziando che forse la precedente verità assoluta non era poi così assoluta…

A volte mi chiedo quando potrò sentirmi davvero sicura…o per lo meno, meno insicura?

Chi di noi non va a casa almeno un giorno (e con il mio grado di ansia, in realtà, questo accade tendenzialmente ogni sera) con il dubbio di non aver fatto tutto come doveva essere fatto..di non aver previsto determinate conseguenze o complicanze…o con il dubbio di non aver fatto la giusta diagnosi, di non aver messo insieme i pezzi del puzzle in maniera corretta…di non aver seguito gli indizi e di non aver risolto il caso in maniera “Sherlockiana”??

Spero di non essere la sola con la mano alzata ora…ma quello che un po’ mi consola è che altri prima di me si sono posti questo interrogativo…che non solo io vivo nella incertezza e nel dubbio…

Molto prima di me Sir William Osler ha detto –Medicine is a science of uncertainty and an art of probability.

Certo sarebbe più semplice se tutto fosse come sui testi medici scolastici.

Pazienti con elenco di segni e sintomi che sommati insieme danno diagnosi e conseguente terapia.

Il sintomo A + il segno B = alla malattia C e la cura è semplicemente D.

Ma nella realtà della vita A+B non da quasi mai C, e D spesso non è cosi facile da somministrare, le tossicità sono variabili, possono manifestarsi tutti gli effetti collaterali descritti o nessuno…magari pure uno completamente sconosciuto a coloro particolarmente fortunati.

Da qui nasce il bisogno di creare flow charts e linee guida, in cui cercare di incasellare il paziente in categorie di prognosi, di rischio, di guardare % e parametri statistici…

Peccato che fondamentalmente non sappiamo mai quale sarà l’effetto del nostro trattamento su quello specifico paziente, in quale dei due gruppi sarà , se in quello del successo o dell’insuccesso, a prescindere dalle percentuali descritte nei trials.

Quanto raramente possiamo dire senza ombra di dubbio alcuno: signor/signora lei è affetto/a da X e la tratteremo con Y cosi in XX giorni lei sarà come nuovo/a?

Ma perché questi pazienti “complicano”sempre tutto? Con la loro variabilità, con le loro domande, con le loro necessità ed esigenze.

“Yet the reality is that doctors continually have to make decisions on the basis of imperfect data and limited knowledge, which leads to diagnostic uncertainty, coupled with the uncertainty that arises from unpredictable patient responses to treatment and from health care outcomes that are far from binary.”

Giungo alla conclusione che la medicina sarebbe davvero molto più semplice senza i pazienti stessi, non credete?? Scherzo naturalmente!

Sta proprio nella loro variabilità, unicità e nel loro essere speciali la vera soddisfazione, il vero tesoro che guadagno e che mi viene donato quotidianamente nelle mie ore di lavoro.

Certo è che nella società e situazione culturale attuale, in cui tutti sono esperti di tutto, i nostri pazienti, ”internettologi” di professione (definizione molto azzeccata apparsa in una recente canzone), medici fai da te, sommersi dai mille opinionisti dei social network, non si accontentano più del “non so, ma quello che so è che non è grave” del medico che incontrano sulla loro strada, per esempio quando vengono escluse tutte le possibili diagnosi di malattie serie e pericolose.

Loro vogliono avere una diagnosi, una etichetta. Hanno un sintomo, vogliono risposte, piani, programmi di cura.

A mettere i bastoni tra le ruote alla nostra voglia di fare della medicina cosa buona e giusta, abbiamo anche il nostro sistema sanitario dove la pratica medica vive nell’ombra dell’urgenza, dove l’efficienza del medico si basa sulla velocità con cui dimette il paziente dal Pronto Soccorso o dal Reparto di degenza, dove il tempo di degenza medio diventa il parametro di riferimento della capacità medica, più che il tasso di diagnosi corrette e corretto trattamento o la soddisfazione del paziente. I nostri dubbi, la nostra “incertezza” sono controproducenti, rallentano la macchina burocratica, allungano i tempi di degenza..[Cardiology Science 2005]

Così ci troviamo sempre più schiacciati dal concetto di incerto e di dubbio…tutto ci rema contro…

Ma voglio credere che non sia cosi, perché sono convinta che non dobbiamo vivere il dubbio e l’incertezza come un male.

Un sano atteggiamento di dubbio significa dar tempo a una ponderata metodologia clinica di esplorare ogni angolo incerto della diagnosi; significa collegialità di ogni decisione importante, approccio interdisciplinare, riconsiderazione periodica della situazione, disponibilità mentale di mettersi in discussione, capacità del medico di considerare la soggettività del malato e le sue motivazioni esistenziali”

Il saper dire “non so” in maniera corretta al malato a volte è la parte più difficile del nostro percorso con il paziente, poiché mette a nudo la nostra fallibilità, i nostri dubbi, la nostra paura intrinseca di essere etichettati come medici non capaci in quanto non possessori di risposte e soluzioni.

“In medicine today, uncertainty is generally suppressed and ignored, consciously and subconsciously. Its suppression makes intuitive sense: being uncertain instills a sense of vulnerability in us — a sense of fear about what lies ahead. It is unsettling and makes us crave black-and-white zones, to escape this gray-scale space. Our protocols and checklists emphasize the black and white aspects of medicine. “

“As we move further into the 21st century, it seems clear that technology will perform the routine tasks of medicine for which algorithms can be developed. Our value as physicians will lie in the gray-scale space, where we will have to support patients who are living with uncertainty — work that is essential to strong and meaningful doctor–patient relationships”.

Ars medica è in questi casi trovare le parole giuste per “aprire un nuovo livello di comunicazione non basato sul sapere, ma sul fronteggiare insieme”l’incertezza del futuro.”

Reference

-Tolerating Uncertainty — The Next Medical Revolution? Arabella L. Simpkin, B.M., B.Ch., M.M.Sc, and Richard M. Schwartzstein, M.D.  N Eengl j med 375;18 nejm.org November 3, 2016  link

-The Art of Uncertainty in Medicine  The Huffington Post link

-Elogio del dubbio. Il dubbio come parametro virtuoso in medicina. Bruno Domenichelli Cardiology Science 2005 link

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5 Commenti

  1. Tiziana

    Semplicemente GRAZIE Susanna per aver dato forma e parola all’ansia che attanaglia anche me la sera.. non sei l’unica con la mano alzata

  2. Paolo Moscatelli

    La Scienza non è il regno della certezza e il dubbio metodico è uno strumento Popper ci ricorda che il sapere scientifico è tale perché falsificabile, ma questo non ci deve scoraggiare, anzi è la miglior garanzia della bontà degli strumenti che adoperiamo.
    Ma la medicina non è solo scientia è anche ars et Humanitas

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