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Mag
2015
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“L’ho dovuto sedare..:”

Ecco una serie di frasi/affermazioni sparse sentite dal vivo o attraverso i media:

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– “Non riuscivamo più a vederlo soffrire cosi’, allora l’abbiamo sedato”fatto quotidiano
– “Ha la morfina in continuo: e’ sotto sedazione”
– “Gli hanno fatto una flebo per sedarlo e dopo poco e’ mancato”
– “Non gli farete mica l’eutanasia come hanno fatto alla mia cagnetta..?”
– “Già oggi molti medici fanno eutanasia in Italia, basta aumentare la morfina…”
– “Non potete sedarlo? Non voglio che si renda conto che sta morendo proprio all’ultimo, fino ad ora siamo riusciti a nasconderglielo”
– “Eutanasia: approvata la legge in Francia sula possibilità’ di sedazione in fine vita”
– “Il mio compagno, che era favorevole all’eutanasia, e’ morto dopo una settimana di sedazione. Per non parlare poi della morfina che faceva…”

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E’ chiaro che riguardo alla Sedazione Palliativa la popolazione generale (ed anche parte degli operatori sanitari) non ha le idee molto chiare…

Gran parte dei problemi nascono da una scarsa chiarezza definitoria e lessicale (o eccessiva semplificazione) che fuorvia il reale significato di questo approccio terapeutico e che lo porta in alcuni casi ad essere confuso addirittura con l’eutanasia.

E allora ecco una serie di definizioni..:

La SICP (Società’ Italiana di Cure Palliative) cosi’ definisce la Sedazione Palliativa:
“la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario”.

Sulla stessa lunghezza d’onda si inseriscono le definizioni della EAPC (European Association for Palliative Care):
“therapeutic (or palliative) sedation in the context of palliative medicine is the monitored use of medications intended to induce a state of decreased or absent awareness (unconsciousness) in order to relieve the burden of otherwise intractable suffering in a manner that is ethically acceptable to the patient, family and health-care providers”

e della AAHPM (American Academy of Hospice and Palliative Medicine):
“Palliative Sedation is the intentional lowering of awareness towards, and including, unconsciousness for patients with severe and refractory symptoms”.

Il primo elemento comune a queste definizioni, e quello che probabilmente più’ si presta ad essere misinterpretato e fuorviato, e’ l’identificare quando un sintomo (inteso come un disturbo riferito dal paziente) da difficile diventa refrattario.

Il Sintomo Refrattariosempre secondo la SICP, e’ un sintomo che non e’ adeguatamente controllato malgrado gli sforzi tesi a identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, rapido e che non comprometta lo stato di coscienza del paziente.
Il Sintomo Difficile e’ invece quel sintomo immediatamente responsivo alla terapia, ma potenzialmente responsivo ad ulteriori approcci terapeutici in tempi ragionevoli e senza effetti collaterali intollerabili per il malato.

Quindi i due parametri che distinguono il sintomo difficile (quindi potenzialmente risolvibile con terapia palliativa “convenzionale”) da quello refrattario (che richiede una sedazione palliativa) sono:
1- la tollerabilità del trattamento, cioè che la potenziale terapia per sollevare il paziente dal sintomo non sia gravata da effetti collaterali non sostenibili per il paziente stesso (peggiori del sintomo che vanno a cercare di risolvere);
2- la rapidità del trattamento, cioè che la potenziale terapia abbia efficacia in tempi tollerabili per il paziente (deve fare effetto abbastanza velocemente), anche in considerazione della prognosi attesa.

In questi due gruppi possono essere inclusi a vario titolo anche gli ostacoli “logistici”: ad esempio una dispnea da ostruzione bronchiale, che potenzialmente avrebbe beneficio da un posizionamento di stent bronchiale, può’ essere refrattaria poiché il paziente non e’ trasportabile presso il centro di riferimento in tempi ragionevoli e senza sintomi aggiuntivi legati al mero trasporto in ambulanza.

E’ chiaro che questi parametri non sono facilmente misurabili o oggettivabili, ne’ tanto meno esiste uno “score” con un cutoff oltre il quale un sintomo diventa “refrattario”.
Come si fa allora a capire quando un sintomo, o un insieme di sintomi, richiede una sedazione palliativa?

Come per quasi tutti gli altri ambiti delle Cure Palliative ci viene in aiuto una comunicazione aperta e precoce con il paziente ed i suoi familiari. Uno stesso sintomo può infatti refrattario o meno a seconda del paziente (e della famiglia) in cui si manifesta.
Basta pensare infatti al Dolore Totale che ho citato nel post sul dolore, come questo possa essere influenzato da fattori apparentemente estranei al sintomo fisico tout court.

DOLORE_GLOBALE
Inoltre esistono sintomi prevedibili, e spesso nonostante ciò non trattabili come la dispnea refrattaria nella SLA, per i quali e’ necessario (o almeno auspicabile…) informare e preparare paziente e familiari e discutere in anticipo, in fase non sintomatica, sulle strategie mettere in atto in base agli obiettivi di cura del paziente e della famiglia, affrontando anche la possibile non risolvibilita’ del sintomo/situazione clinica ed il probabile conseguente esito infausto (ad esempio in caso di dispnea refrattaria orientarsi verso una ospedalizzazione per trachestomia e ventilazione invasiva VS rimanere al domicilio e palliare il sintomo fino ad una sedazione).

La sedazione palliativa, se adeguatamente preparata in anticipo, verrà ad essere non più una procedura di emergenza, destruente dal punto di vista fisico e psicologico, ma una possibile evoluzione pianificata, un continuum, del piano di cura elaborato con il paziente ed i suoi cari (e questo non e’ altro che la raccolta di un vero consenso informato…).

Affrontare lo stesso sintomo in un paziente ed una famiglia non preparati sarà infinitamente più difficile e con esiti potenzialmente disastrosi per tutti gli attori coinvolti. Sono infatti le sedazioni effettuate in “emergenza obbligata”, senza il tempo materiale di spiegare a paziente e familiari cosa stiamo facendo e tanto meno senza il tempo per questi di “metabolizzare” l’informazione (e spesso questo avviene in DEA o addirittura in ambulanza…), che generano le “leggende metropolitane” come quelle descritte all’inizio dell’articolo, tra cui la più frequente del confondere la sedazione palliativa con un atto eutanasico (con tutte le ripercussioni legali possibili…).

Ma alla fine chi e’ che decide se sedare un paziente o no?

Non e’ solo il medico, la decisione viene discussa e presa (e continuamente rivalutata) in equipe con l’apporto di tutti gli operatori coinvolti nell’assistenza. Ognuno di questi porta il proprio specifico ed unico punto di vista riguardo i bisogni ed i desideri di paziente e famiglia, ma anche la propria valutazione circa la percorribilità o meno delle possibili soluzioni o strategie da punto di vista clinico, assistenziale, riabilitativo, psicologico, ecc. per evitare il ricorso alla sedazione.

E’ importante sottolineare che una caratteristica fondamentale della sedazione palliativa e’ la reversibilità, che allo stesso tempo condiziona e deriva proprio da una caratteristica fondamentale delle cure palliative: la costante rivalutazione e ridiscussione multidisciplinare del paziente sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista dei propri obiettivi di cura.

Quanto spesso si ricorre alla sedazione palliativa?

I dati sia italiani che internazionali sono molto poco omogenei, a causa tra l’altro di difficoltà’ di definizione e di differenze (anche di registrazione in cartella…) tra i setting ospedaliero, hospice e domiciliare.
La SICP riferisce una media italiana del 25% (che, per la mia esperienza personale, potrebbe anche essere ritoccata al ribasso…).

Al contrario di quanto si potrebbe comunemente pensare, il dolore non è il sintomo che più frequentemente richiede il ricorso alla sedazione (intorno al 5% dei casi). In questo 5% non e’ compreso il dolore che richiede una sedazione procedurale, entità diversa dalla sedazione palliativa, che viene utilizzata, analogamente a quanto avviene nel setting dell’emergenza/urgenza, per sollevare il paziente da dolore legato alla mobilizzazione o procedure di nursing (esempio tipico sono la mobilizzazione del paziente con fratture patologiche multiple o la medicazione di lesioni neoplastiche).

I sintomi che invece che più necessitano del ricorso alla sedazione, sia secondo la letteratura sia per esperienza personale, sono la dispnea, anche legata ad emorragie massive, (35-50% dei casi) ed il delirium/agitazione psico-motoria (30-45% dei casi).
Questi due sintomi esemplificano al meglio il concetto di sintomo refrattario nella sua accezione di necessità di risoluzione in tempi rapidi del sintomo (sedazione “di emergenza”RASS non c’è tempo di indagare e trattare una dispnea acuta da ostruzione tracheale da tumore testa collo o una agitazione da RASS +4: bisogna prima interrompere la sintomatologia del paziente e successivamente, se c’è la possibilità’ andare ad indagare e trattare le cause sottostanti).

Un sintomo che invece esemplifica bene l’accezione di refrattarietà legata alla tollerabilità degli effetti collaterali del trattamento causale è la nausea/vomito incoercibile, spesso in un quadro di occlusione intestinale (25% dei casi).
In questo caso la scelta di sedare il paziente sarà legata meno all’urgenza di sollevare dal sintomo (salvo il caso di ematemesi massiva…) e più dalla accettazione vs. non accettazione da parte del paziente del burden del sintomo stesso e delle opzioni terapeutiche proponibili (tipici gli esempi del paziente che rifiuta il SNG a scopo decompressivo e preferisce dormire anziché vomitare, oppure del paziente che, pur di poter assaggiare cibi solidi di proprio gradimento sceglie il SNG o addirittura accetta la possibilità di vomitare ogni qual volta ingerisca del cibo). In questo caso la sedazione non sarà profonda dall’inizio ma “proporzionale” all’intensità del sintomo.

Altri sintomi per cui si può’ ricorrere alla sedazione possono essere le crisi comiziali subentranti, il prurito, il singhiozzo.

Esiste anche la possibilità che il paziente richieda di essere sedato (“vorrei poter dormire”) non per sintomi fisici, ma per una sofferenza che rientra in una condizione definita di distress psicologico (existential distress, mental anguish) caratterizzata da elementi tipici della malattia terminale (molto simili a quelli che si vedono nel dolore totale) come ansia spiccata, angoscia, perdita della speranza, delusione, distruzione dell’identità personale, rimorso, terrore della morte, perdita del senso e del valore della vita, sensazione di dipendenza e/o di essere di peso per altri, desiderio di controllare il tempo della propria morte , senso di abbandono.
Questo tipo di sedazione è sicuramente più’ “difficile” da proporre ed accettare da parte degli operatori, non essendo legata a sintomi fisici, legati a quadri clinici obiettivabili e più facilmente misurabili (gli strumenti di misurazione del distress esistenziale sono scarsi e difficili da utilizzare, inoltre possono intervenire fattori confondenti come conflittualità all’interno della famiglia o tratti di delirium).
A maggior ragione allora acquista importanza il lavoro di equipe, la comunicazione con paziente e familiari e soprattutto la rivalutazione periodica. A questo scopo si utilizza allora la cosiddetta transient o respite sedation, cioè’ una sedazione, spesso notturna, con un risveglio programmato dopo un certo numero di ore per rivalutare la situazione insieme al paziente stesso. La prevalenza di questo tipo di sedazione, proprio per i motivi di cui sopra, varia a seconda dei lavori dal 0,4 al 16% dei casi).

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farmaci utilizzati in cure palliative per la sedazione devono avere caratteristiche, per i motivi descritti sopra, di rapidità di azione e rapida reversibilità’.  
Un’altra caratteristica importante deve essere la possibilità del farmaco di essere utilizzato anche al di fuori del setting ospedaliero/hospice, e quindi la somministrabilità per via sottocutanea ed eventualmente con sistemi infusionali tipo elastomero o pompa-siringa.
Il midazolam, utilizzabile anche per via sottocutanea, è il farmaco di scelta su tutti i setting di cure palliative, proprio per le caratteristiche midazolam_Lrgdi rapidità di azione e breve emivita. Sul territorio, in regime di assistenza domiciliare, il midazolam a volte è di difficile reperimento poiché’ in fascia H, ed è allora sostituito con il delorazepam, anch’esso utilizzabile per via sottocutanea,  che pero viene ad essere meno maneggevole a causa della sua emivita ben più’ lunga. Tra le altre benzodiazepine è più problematico rinvenire per i suoi costi il lorazepam, che avrebbe altrimenti un buon profilo farmacologico ai fini della sedazione, mentre il diazepam non è somministrabile sottocute.
Il midazolam viene somministrato in una dose di induzione, in cui si somministrano boli ripetuti fino al raggiungimento del controllo del sintomo refrattario tramite un abbassamento del livello di coscienza del paziente che sarà proporzionato al livello di distress (quindi non necessariamente la sedazione palliativa coincide con il famigerato “coma farmacologico” che si sente nei telegiornali…), seguita da una dose di mantenimento che andrà anch’essa titolata in base alla necessità di ricorso a re-induzioni
La maggior parte dei protocolli prevedono una induzione con 1,5 mg di midazolam EV ogni 2 minuti (2,5 mg ogni 2 minuti per la via sottocutanea), ovviamente con monitoraggio di PAO e SpO2, ed un mantenimento in mg/h pari a circa un mezzo del dosaggio utilizzato nella fase di titolazione.

La morfina, al contrario di quello che si potrebbe immaginare, NON e’ un farmaco di scelta da utilizzare per la sedazione. L’effetto sedativo degli oppioidi è infatti dato dal loro sovradosaggio, con ovvi rischi e ripercussioni…

E’ invece importantissimo anche durante la sedazione mantenere in atto, ed ovviamente rivalutare e rimodulare regolarmente, tutte le terapie volte al trattamento dei sintomi (tra cui quindi anche la morfina) e di supporto/idratazione esattamente come se il paziente non fosse sedato.

I farmaci antipsicotici di vecchia generazione (aloperidolo -utilizzabile anche sottocute-, promazina e clorpromazina) possono essere utilizzati come seconda scelta da soli per la sedazione.
Sono invece frequentemente utilizzati in associazione alla benzodiazepine per le sedazioni da delirium o da nausea/vomito incoercibile per il loro effetto antiemetico centrale.
Raro l’utilizzo nel setting hospice e tanto meno in quello domiciliare degli anestetici generali tipo propofol, ad eccezione del fenbarbitale, specialmente in pazienti che già ne fanno uso a scopo anticomiziale.

oui

Abbiamo visto come la sedazione palliativa per le sue caratteristiche intrinseche (reversibilità, rivalutazione continua, utilizzo di farmaci non letali, continuazione in parallelo della terapia di supporto) sia entità completamente diversa dall’eutanasia (definita come procedura con l’intento di provocare la morte del paziente utilizzando farmaci letali per indicazione o dosaggio). Purtroppo la confusione, soprattutto a livello mediatico, è tanta e questa si ripercuote sulla popolazione ed a volte sugli operatori sanitari stessi…
Ciclicamente, in corrispondenza di notizie relative al fine vita, l’ultima l’approvazione di una legge in Francia relativa alla sedazione palliativa, la SICP deve intervenire con comunicati stampa per cercare di riportare ordine…

I problemi come al solito derivano da una non sufficiente e non precoce comunicazione, che porta a creare falsi miti (forse Polifemo non aveva un occhio solo, ma semplicemente portava gli occhiali…)

Polifemo
Ovviamente sono molto frequenti i casi in cui il paziente muore subito dopo essere stato sedato (soprattutto nei casi di sedazioni per dispnea refrattaria o emorragie massive) e questo può portare il familiare, se non adeguatamente informato, a pensare che la sedazione sia stata la causa di morte (allo stesso modo in cui si pensa che la morfina, utilizzata “storicamente” solo nelle  ultime fasi di vita fosse la causa di morte nei pazienti terminali).
Sono altrettanto frequenti i casi in cui i pazienti sedati hanno una durata di vita anche di settimane (esistono molti studi che mostrano come pazienti sedati in fase di end of life -prognosi attesa inferiore ai 15 giorni- possano avere una sopravvivenza maggiore di pazienti in situazioni analoghe non sedati e/o con sintomi non controllati – in media la durata della sedazione palliativa è di circa 3 giorni, con una varianza che va da pochi minuti a settimane).

Il compito dell’equipe di cura è quindi quello di garantire un continuum (sia nel senso di ripetuto nel tempo, sia nel senso di uniformità di informazioni) di comunicazione al paziente, raccogliendo sempre anche il suo consenso alla sedazione in cartella il piu’ precocemente possibile, quando i sintomi non sono ancora emersi (spesso questo avviene nella fase di presa in carico al domicilio o di ricovero in hospice – la fase forse più impegnativa dal punto di vista comunicazionale), e successivamente alla famiglia, incoraggiando tutti gli attori (interni ed esterni all’equipe di cura) ad esprimere eventuali dubbi o perplessità, prima che le errate interpretazioni ed i “sentito dire” possano creare danni irreparabili.

Ed è proprio un continuum e non un momento traumatico di rottura, come già detto, quello che la sedazione palliativa deve essere con il resto della presa in carico del paziente, non solo in cure palliative ma per tutto il suo percorso di malattia, ponendo al primo posto i bisogni e gli obiettivi di cura da lui espressi (vedi “Cosa farebbe lei se fosse nei miei panni..?”).

Fonti Bibliografiche

– Peruselli C, Di Giulio P, Toscani F, et al. Home palliative care for terminal cancer patients: a survey on the final week of life. Pall Med 1999
– Morita T. Palliative sedation to relieve psycho-existential suffering in ill cancer patients. J Pain Sympt Manage 2004
– Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the ma- nagement of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Palliat Care 1994
– Ambroset S, Bassolino V, Caraceni A, et al. Raccomandazioni della SICP sulla sedazio- ne terminale/sedazione palliativa. Rivista Italiana di Cure Palliative 2008
– American Academy of Hospice and Palliative Medicine – Statement on sedation at the end-of-life. 2006
– SIAARTI – Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensi- va – Le cure di fine vita e l’anestesista-rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l’approccio al morente. Minerva Anestesiol 2006
– Cherny NI. Sedation for the care of patients with advanced cancer. Nat Clin Pract Oncol 2006
– Caraceni A, Zecca E, Martini C, et al. Terminal sedation: a retrospective survey of a three-year experience. 2nd Congress of the EAPC Research Network. Lyon (France), Eur J Pall Care. 2002
– Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, et al. Palliative sedation therapy does not hasten death: re- sults form a prospective multicenter study. Ann Oncol 2009
– Mori M. Manuale di bioetica. Verso una civiltà biomedica secolarizzata. Edizioni Lettere 2010
– Rietjens JCA, van Zulien L, van Veluw H, et al. Palliative sedation in a specialized unit for acute palliative care in a cancer hospital: comparing patients dying with and without palliative sedation. J Pain Symptom Manage 2008
– Carr MF, Mohr GJ. Palliative sedation as a part of a continuum of palliative care. J Pall Med 2008
– Visser KCP, HasselaarJ, Verhagen AH, et al. Sedation in palliative care. Curr Opin Anaesthesiol 2007

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9 Commenti

  1. Matteo Paganini

    devo dire che questo post ha chiarito molti dubbi che avevo circa la sedazione terminale, e mi spinge ad approfondire l’argomento! Spero ne seguiranno altri! =)

  2. arianna

    Purtroppo nella vita quotidiana e reale dei reparti degli ospedali , le parole “continuum” (inteso come continuità e uniformità di pensiero e di cure tra i cambi turni dei medici ), ” valida, efficace e umana comunicazione” e “sedazione di fine vita” per accompagnare il malato terminale con dignità d senza sofferenza…
    …Non fanno parte del dizionario di molti colleghi.
    Le cause? Ignoranza, menefreghismo, medicina difensiva, troppo dispendio di tempo e di energie, comunicazione troppo spinosa-onerosa-difficile.
    Purtroppo questa è la situazione media degli H italiani. E lo scrivo con immensa tristezza

  3. eleonora

    Ciao! Vorrei chiederti: quando secondo te puó essere meglio avviare il dialogo con familiari e paziente riguardo a questo tipo di sedazione? Intendo dire con un paziente con prognosi infausta che magari si presenta alla diagnosi in uno stato generale buono o comunque senza sintomi invalidanti, è utile aspettare? Se si quale pensi che possa essere il punto di “non ritorno” oltre al quale il dialogo puó essere non piú possibile o comunque molto difficoltoso sia per il pz che per i familiari?
    Ultima cosa che volevo chiederti rigurda il ruolo del medico di famiglia: io credo che il medico di famiglia debba essere attore protagonista in questi momenti, puó peró gestire una situazione del genere “da solo”? O necessariamente si deve appoggiare a specialisti del settore? Ipotizzando che si debba appoggiare a qualcuno, credi sia una necessità di tipo organizzativo (tanti assistiti e sempre 24 ore in una giornata) oppure legata a una “carenza” nella formazione del medico di famiglia?
    (Sono una studentessa che ha potuto capire a fondo l’importanza della sedazione palliativa per eslerienza personale e mi poacerebbe approfondire l’argomento)
    Grazie.

  4. eleonora

    Ciao! Vorrei chiederti: quando secondo te puó essere meglio avviare il dialogo con familiari e paziente riguardo a questo tipo di sedazione? Intendo dire con un paziente con prognosi infausta che magari si presenta alla diagnosi in uno stato generale buono o comunque senza sintomi che richiedano immediata sedazione palliativa ma con un quadro che presuppone una condiziome futura che la possa richiedere, è utile aspettare? Se si quale pensi che possa essere il punto di “non ritorno” oltre al quale il dialogo puó essere non piú possibile o comunque molto difficoltoso sia per il pz che per i familiari?
    Ultima cosa che volevo chiederti rigurda il ruolo del medico di famiglia: io credo che il medico di famiglia debba essere attore protagonista in questi momenti, puó peró gestire una situazione del genere “da solo”? O necessariamente si deve appoggiare a specialisti del settore? Ipotizzando che si debba appoggiare a qualcuno, credi sia una necessità di tipo organizzativo (tanti assistiti e sempre 24 ore in una giornata) oppure legata a una “carenza” nella formazione del medico di famiglia?
    (Sono una studentessa che ha potuto capire a fondo l’importanza della sedazione palliativa per esperienza personale, per altro assistita in maniera adeguata (penso) da personale medico e infermieristico, e mi piacerebbe approfondire l’argomento)
    Grazie.

    1. Ciao Eleonora,
      non esiste un vero “momento giusto”, ne’ un “troppo presto” o un “troppo tardi”. Non vedrei la comunicazione come un evento puntiforme in cui “prima il paziente non sapeva nulla e dopo il paziente sa tutto”. La comunicazione e’ piu’ come un percorso (un continuum) in cui tutti gli operatori (non solo medici), a partire dal MMG ad arrivare ai vari specialisti coinvolti nei vari momenti dell’assistenza, contribuiscono ad informare il paziente in maniera graduale sulla sua diagnosi, prognosi, sintomi attesi, gestione domiciliare vs in ospedale, proposte terapeutiche, modulando la comunicazione in base alla volonta’ e/o capacita’ del paziente di apprendere e metabolizzare queste informazioni, mettendo in conto anche la possibilita’ che sia necessario ripetere le stesse cose mille volte…
      Ovviamente alla base di tutto queste deve esserci tra gli operatori coinvolti una comunicazione aperta ed una pianificazione del percorso del paziente (purtroppo spesso gia’ alla diagnosi si sa se, come e quando il paziente guarira’ o morira’), in modo che questo non si trovi di fronte due operatori che dicono due cose diverse (e questo a volte accade…), cosa destruente per la persona e la famiglia coinvolta in un percorso di malattia inguaribile.
      In tutto questo il medico di famiglia, se ben formato, puo’ ricoprire (e lo ha fatto anche da ben prima che nascessero le cure palliative) questo ruolo. Nei casi piu’ complicati dal punto di vista clinico, sociale o emozionale si puo’ avvalere dell’equipe di cure palliative per consulenze, prese in carico domiciliari o ricoveri in hospice, alla stessa stregua per cui si avvale degli altri specialisti.
      Spero di essere stato esauriente, se hai bisogno di altre informazioni contattami pure via twitter o via email.

  5. Marco Peretti

    Post davvero molto utile: davvero la relazione aiuta se ben sviluppata a preparare un percorso di cura anche nella fase del fine vita. Purtroppo ancora troppo poco si fa in tal senso sul territorio in medicina di famiglia per antichi preconcetti, paure e poca disponibilità al dialogo

  6. Grazie a tutti per i commenti e per l’interesse.
    Purtroppo è vero che la comunicazione non è considerata in molte situazioni, sia in ospedale sia sul territorio (ne’ tantomeno in universitá…), importante come la clinica.
    I motivi sono tanti, a volte la difficoltá oggettiva (una valida comunicazione richiede tempo e tempo in molti reparti non se ne ha…), a volte perchè noi stessi medici non la riteniamo importante (noi stessi ci aspettiamo che il paziente da noi si aspetti “fatti non parole”… vedi il post http://empills.com/2014/11/farebbe-se-fosse-miei-panni/).
    Questo però non deve essere motivo per gettare la spugna.
    Personalmente penso che il confronto con i colleghi sia importantissimo. Noi palliativisti (o palliatori, non so quale sia il nome giusto) abbiamo la fortuna di interfacciarci con i colleghi sul territorio (MMG) e nei reparti, confrontandoci su temi clinici e non, “facendo formazione” sul campo. Le cure palliative infatti non devono essere una branca specialistica nel senso tradizionale (cioè tutte le persone morenti devono essere viste dal palliatore come tutte le ossa rotte devono essere viste dall’Ortopedico); ai palliatori spetta il ruolo di portare i principi delle cure palliative (che poi sono molto simili a quelli fondanti la Slow Medicine, Less is More, ecc) nelle altre specialita’, rendendo tutti i colleghi (a partire dai MMG, il vero perno della medicina territoriale, “esperti” di cure palliative di base (alle cure palliative specialistiche dovrebbero restare solo i casi piu’ comlicacati).
    Ovviamente in molti casi questi sono solo buoni propositi, spesso gli ideali si scontrano con la caotica reslta’ quotidiana e a volte anche con gli altri problemi che Arianna ha citato nel suo commento…
    A me piace pensare che nel nostro piccolo stiamo facendo qualcosa, e Carlo con il suo blog ne’ e’ prova concreta.

  7. arianna

    Bisogna sempre pensare che ognuno nel suo piccolo , quando interviene su paz terminale nei modi giusti, fa “molto ” e non qualcosa. È necessario continuare ed insistere su questo argomento, cercare di sensibilizzare gli altri colleghi con il proprio operato, l’informazione e fare toccare con mano la differenza tra prima e dopo la sedazione. Vanno piano piano smontati i retaggi culturali, le leggende metropolitane, le paure a mio avviso infondate di essere messo alla gogna dai parenti per aver sedato il paziente. Bisogna imparare a parlare di più con i paz ed i parenti, e imparare anche ad ascoltare e rispettare. A mio avviso il più grande e grave difetto che abbiamo noi medici è la scarsa capacità di comunicazione, dovuta probabilmente sia alla poca considerazione che diamo ad essa, sia alla poca voglia di entrare in discorsi difficili. Invece non si pensa che in fondo , un giorno o l’altro del futuro prossimo diventeremo anche noi pazienti e poi arriverà il momento in cui diventeremo terminali. Se non cerchiamo di istruire meglio le nuove generazioni e sensibilizzare gli altri colleghi , il problema del non saper gestire ed accompagnare alla morte in modo dignitoso, si presentera’ anche al capezzale del nostro letto. Questo a me fa molta paura, perché vorrei essere sedata come faccio io quando mi capita

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