Carlo è un tumore e tre linee terapeutiche eseguite in un anno, con cui è riuscito a ottenere due sconfitte iniziali e un pareggio in una partita di tre tempi il cui unico scopo è non smettere di giocare.
Carlo è un tumore del polmone che ha iniziato ad invadere spazi non suoi, nemico contro il quale Carlo tuttavia non cede e va avanti, spalle dritte come sempre ma ormai schiena curva perché il tempo passa e le energie si riducono.
Carlo è un fiato sempre più corto, peggiorato negli ultimi 5 giorni, e diventato fame di aria quel pomeriggio, anche quando senza voce sussurra “sto bene così. Grazie”.
Carlo è un disperato e tardivo accesso in pronto soccorso che si chiama distress respiratorio, un’insufficienza respiratoria che un’ega definisce di tipo 2 e un’ecografia toracica che evidenzia un versamento pleurico massivo, che sembra stabilire il fischio finale di quella partita giocata in più tempi.
La storia di Carlo e del suo fine vita
Carlo sono una moglie ed una figlia. Spalle dritte come il padre, schiena curva come il marito, ma sempre pronto a guardarti negli occhi e mai a distogliere o abbassare lo sguardo. E il cuore pieno, pronto a lasciarlo andare.
Carlo sono due occhi che ti fissano, ti guardano, ti scrutano, ti scavano. Sono due orecchie che ascoltano la domanda “Sei pronto a morire?” Che poi uno poi pensa: “davvero glielo ho chiesto?”
Carlo è la lingua che mi dice che no, “non lo sono”. In modo asciutto, calmo, quasi sereno per un signore senza fiato e senza speranza.
Carlo è lo spirito di un combattente che ancora vuole ancorarsi alla vita.
Carlo è la decisione di una ventilazione non invasiva ed un drenaggio toracico sinistro.
Carlo è una mattina, la prima che inizia senza di lui.
Le assenze lasciano segni, solchi che nessuna aggiunta può colmare
Corona M
Ho imparato che accettare che le persone muoiano con un viso schiacciato da una maschera e con un torace pugnalato da un drenaggio toracico è una colpa e un errore. Ma ho anche imparato che ogni persona in grado di guardarci negli occhi, ogni persona che ha deciso come vivere, deve essere consapevole della verità e autore delle sue decisioni. E ha la pretesa di incontrare medici onesti, leali e sinceri con le anime sofferenti che chiedono il vero. E decidere anche come morire.
È etico non coinvolgere un paziente nel suo programma decisionale?
Direi di no. Ma quante volte lo facciamo? Direi spesso.
È etico chiedere ad un paziente se è pronto a morire? Discutere del suo fine vita?
A mio avviso si. Ma quante volte lo facciamo? Direi mai.
Si, ho chiesto a Carlo se era pronto per morire. Ne sono profondamente orgoglioso. Mi ha detto di no. Ha deciso lui come morire. Forse male. Forse dopo inutili e futili sofferenze. Ma lo ha deciso lui. Sarebbe stato più giusto decidere noi per lui?
Mi dispiace, ma da ematologo non sono d’accordo con l’impostazione teorica: il paziente sicuramente ha voce in capitolo nel processo decisionale, ma deve essere il medico a selezionare le opzioni ragionevoli, evitando l’accanimento terapeutico come da codice deontologico. Se Carlo avesse richiesto l’intubazione o altre terapie non proporzionate, gli sarebbero state fatte?
Per evitare l’accanimento terapeutico sta anche al medico non proporre terapie invasive senza ragionevoli chance di successo.
grazie giuseppe del commento. Alcune terapia invasive sono sicuramente sproporzionate (incubazione, la dialisi,….). Esistono altre opzioni (drenaggio pelurico / NIV) ed esisteranno sempre altre situazioni ed altre percorsi, ed altri percorso di vita in cui io, più lavoro, e più sono in difficoltà a capire spesso cosa è giusto per il paziente. A volte, nei limiti della proporzionalità, penso che dobbiamo considerare che sia giusto per il paziente quello che il paziente sceglie
Molto interessante… da geriatra é difficile parlare ai pazienti per vari motivi (deterioramento cognitivo, delirium, vari gradi di stato confusionale). Ora lavoro in Irlanda e lo.shock culturale da questo punto di vista é enorme: a tutti i pazienti ricoverati per qyalsiasi motivo si chiede sw vogliono essere rianimati e quale é il “limite” es rianimazione, intubazione, amine, corsia generica ect.
Probabilmente loro sono molto piu abituati a sentir parlare della morte e quindi a prendere le loro.decisioni, che vengono per lo piu rispettate.
Da pneumologa avrei sicuramente detto sì al drenaggio (unico 15 ch la mia prima scelta in questi casi), molte più riserve avrei sulla niv in un caso come questo.